¿Qué es la controversia de Alfie Evans?
El caso de Alfie Evans involucra a un infante críticamente enfermo en Inglaterra. De manera similar al caso de Charlie Gard en 2017, la situación ha levantado preguntas alrededor del mundo acerca de si el estado tiene la absoluta autoridad de bloquear los derechos parentales al determinar el cuidado de un niño.
Los padres de Alfie quieren moverlo a un hospital en Roma, Italia, para que reciba tratamiento, pero las cortes británicas y europeas han bloqueado la decisión y se han puesto del lado de los doctores que dicen que lo mejor para el niño es cambiar a cuidados paliativos para el final de la vida.
¿Quién es Alfie Evans?
Alfie es un niño inglés nacido de Tom Evans y Kate James el 9 de mayo de 2016. Dos meses después de que naciera, los padres y el doctor de Alfie empezaron a preocuparse por su desarrollo.
El 14 de diciembre de 2016, Alfie fue llevado a urgencias con tos, temperatura alta, y convulsiones. Los doctores diagnosticaron al niño con una condición neurológica degenerativa que todavía no han podido identificar. De acuerdo con los reportes médicos, Alfie no responde a los sonidos fuertes, estímulos centrales de dolor o estímulos periféricos, y tiene una hipotonía profunda (pérdida anormal de control muscular). Alfie ha estado en ventilación y en cuidados intensivos desde que ingresó al hospital.
El hospital donde Alfie está siendo tratado, Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust, pidió a una corte en el Reino Unido que se remueva el soporte vital, diciendo que “continuar con el soporte de ventilación no está en los mejores intereses de Alfie y en estas circunstancias no es lícito continuar con este tratamiento”. Los padres de Alfie han buscado bloquear la remoción de estos tratamientos de soporte vital.
¿Por qué la corte no está permitiendo a los padres de Alfie tomar la decisión respecto al tratamiento de su hijo?
La corte y los padres de Alfie no están de acuerdo acerca de lo que representa los mejores intereses para el niño. Los documentos de la corte declaran que el “dilema central [del padre] del que lucha por escapar” es que “aunque reconoce y entiende completamente que el peso de la evidencia claramente expresa lo fútil de la situación de Alfie, él, como padre, es incapaz de abandonar la esperanza”.
Aunque se presume que generalmente los padres tienen la autoridad para tomar decisiones acerca del tratamiento médico de sus hijos, ese derecho parental no se considera absoluto. De acuerdo con la Asociación Médica Británica, cuando existe un desacuerdo acerca de lo que representa el mejor interés para el niño, los tribunales del Reino Unido deben analizar la evidencia y determinar qué debe hacerse:
La autoridad moral detrás de la responsabilidad parental depende en gran parte de la suposición completamente razonable de que los padres actuarán en el mejor interés de sus hijos. Sin embargo, si parece que los padres están siguiendo un curso de acción que es contrario a los intereses de sus hijos, sus decisiones pueden ser impugnadas. Cuando los médicos creen que las decisiones de los padres no son lo mejor para el niño, puede ser necesario buscar una opinión de los tribunales, mientras solo se proporciona tratamiento de emergencia que es esencial para preservar la vida o prevenir un deterioro grave. Cuando se les pide que decidan sobre el tratamiento, los tribunales reconocen su deber de proteger a los niños y casi invariablemente dicen que se debe dar un tratamiento serio contra los deseos de los padres cuando hay una buena probabilidad de que tenga éxito o proporcione un beneficio significativo para el niño. Se requiere que los tribunales, en su toma de decisiones, tengan en cuenta los derechos otorgados por la Ley de Derechos Humanos, y que el bienestar del niño sea la consideración primordial.
¿Cuál es la condición médica actual de Alfie?
En una audiencia de la División Familiar del Tribunal Superior en febrero, el equipo médico testificó que:
Alfie ha demostrado un retraso severo/profundo en el desarrollo y ha perdido por completo las habilidades que había adquirido. Nunca hará ningún progreso en el desarrollo (motricidad gruesa, motricidad fina, visión, audición, social, emocional). Alfie no responde a ningún estímulo doloroso o incómodo que no sea con convulsiones o con reflejos espinales a estímulos periféricos incómodos/dolorosos. Debido a su proceso neurológico subyacente, es muy poco probable que Alfie tenga conciencia del dolor o la incomodidad y no muestra ningún signo neurológico que sugiera que padece dolor o malestar, como aumento del ritmo cardíaco, presión arterial, y frecuencia respiratoria a los estímulos incómodos/dolorosos. Es probable que las vías que normalmente transmiten los estímulos se vean interrumpidas/disfuncionales, haciendo poco probable una conciencia cognitiva del dolor. Sin embargo, como Alfie no puede comunicarse, es importante considerar si, a pesar de su incapacidad para responder, Alfie aún pueda tener cierta conciencia del dolor y la incomodidad y, por lo tanto, debe mantenerse en un mínimo absoluto, considerando que todavía podría ser capaz de “sentir” una sensación incómoda. Creo que es poco probable que Alfie tenga la capacidad de sentirse tranquilizado por las voces y el tacto de sus padres.
¿Cuál es la base legal para la decisión?
La Ley de la Infancia de 1989 declara que “Cuando un tribunal determina cualquier pregunta con respecto a (a) la crianza de un niño; o (b) la administración de la propiedad de un niño o la aplicación de cualquier ingreso que surja de ella, el bienestar del menor será la consideración principal del tribunal”.
El razonamiento legal del tribunal del Reino Unido parece ser que el gobierno está buscando los “mejores intereses” de Alfie y por lo tanto tiene una obligación que suplanta el deseo de los padres de buscar tratamiento adicional.
El Royal College of Paediatrics and Child Health produjo un documento en marzo de 2015 titulado: “Tomando decisiones para limitar el tratamiento en las afecciones que limitan la vida y que amenazan la vida en los niños: un marco para la práctica”, que el tribunal del Reino Unido utiliza en estos casos:
El RCPCH cree que hay tres tipos de circunstancias en las que se puede considerar la limitación del tratamiento porque continuar ya no es lo mejor para el niño, porque los tratamientos no pueden proporcionar un beneficio general:
Cuando la calidad de vida es limitada; esto incluye situaciones en las que el tratamiento puede prolongar significativamente la vida, pero no aliviará las cargas asociadas con la enfermedad o el tratamiento en sí. Estos comprenden: [ . . .]
La falta de habilidad de beneficio; la severidad de la condición del niño es tal que es difícil o imposible para ellos derivar beneficio de la continuación de la vida… En otros niños la naturaleza y severidad de la condición subyacente puede hacerles difícil o imposible disfrutar los beneficios de una vida que continúe. Algunos ejemplos incluyen a niños en “estado persistente vegetativo”, “estado consciente mínimo”, o aquellos con tal grado de discapacidad cognitiva severa de manera que carecen un reconocimiento demostrable o observable de ellos mismos o sus alrededores, y no tienen interacción significativa con ellos, como ha sido determinado por observaciones rigurosas y prolongadas. Incluso en la ausencia de dolor o sufrimiento demostrable, continuar con tratamiento de preservación de vida puede no resultar en su mejor interés porque no puede proveer un beneficio total. Los individuos y las familias pueden diferir en su percepción del beneficio al niño, y algunos pueden pensar que una conciencia severamente limitada en un niño es fundamento suficiente para continuar con un tratamiento de preservación de vida. Es importante, aquí y en cualquier lugar, que se tome en debida cuenta el punto de vista de los deseos y preferencias de los padres, y que se tome en debida consideración la situación clínica aguda en el contexto general de la situación del niño.
El examen legal primario relacionado con esta situación es bosquejado en el caso en corte de Aintree University Hospital NHS Trust vs. James (2013):
“Entonces el enfoque es en si el mejor beneficio para el paciente es darle el tratamiento en lugar de si es mejor no dárselo o quitárselo. Si el tratamiento no es su mejor beneficio, la corte no será capaz de dar su consentimiento por él, y por lo tanto lo que seguirá es que será legal no darle o quitarle el tratamiento. Efectivamente, resultará que no será legal dárselo. También resultará en que (siempre que, por supuesto, se haya actuado razonablemente y sin negligencia) el equipo clínico no estará quebrantando ningún deber hacia el paciente si no le dan o le quitan el tratamiento”.
“Lo que más se puede decir, entonces, es que al considerar el mejor beneficio de este paciente particular en este tiempo en particular, aquellos que toman decisiones deben ver por su bien en el sentido más amplio, no solo médicamente, sino social y psicológicamente; deben considerar la naturaleza del tratamiento médico en cuestión, lo que involucra y los prospectos de que sea exitoso; deben considerar cuál será el resultado del tratamiento más probable para el paciente; deben intentar ponerse en el lugar del paciente individual y preguntarse cuál es su actitud al tratamiento o cuál sería probablemente; y deben consultar a otros que están cuidándolo o están interesados en su bienestar, en particular por su perspectiva de cuál sería su actitud”.
¿Qué tratamiento están buscando los padres de Alfie?
Los documentos de la corte dicen que el padre quiere que a Alfie se le permita viajar al hospital Bambino Gesù en Roma. Bambino Gesù produjo un reporte de evaluación sobre la posibilidad de transferir a Alfie a Italia en donde dice que “un soporte prolongado de ventilador, con una traqueostomía quirúrgica debe llevarse a cabo”. Pero el reporte advierte que “es posible que durante el viaje Alfie presente ataques continuos debido a las estimulaciones relacionadas con la transportación y vuelo, y esos ataques pudieran inducir más daño al cerebro, [poniendo] en peligro el procedimiento entero”.
El padre ha dicho que si la transferencia a Roma no funciona, Alfie debería entonces ser transferido a un hospital en Munich. Si eso falla, cree que a Alfie deberían permitirle irse a casa y morir “cuando él lo decida hacer”.
¿De qué manera es este caso como el de Charlie Gard?
La situación entre Alfie Evans y Charlie Gard es extrañamente similar. Las dos involucran padres jóvenes, un infante con daño cerebral irreversible, un deseo de mover al niño al hospital Bambino Gesù, y un consenso de que ninguna cura es probable.
Una diferencia clave es que los argumentos en el caso Gard estaban enfocados primariamente en el sufrimiento del niño que podría resultar al ser movido de un hospital del Reino Unido. Esas preocupaciones, aunque no ausentes del todo, no son el factor primario decisivo en la decisión del gobierno de negar tratamiento adicional.
¿Cuál es el detalle ético primario en este caso?
Como sucedió con el caso de Charlie Gard, el detalle ético primario es sobre el alcance de los derechos de los padres, y sobre quién debería tener permiso para decidir cuál es el “mejor beneficio” del niño con respecto a recibir tratamiento adicional.
Si los padres de Alfie decidieran que el mejor beneficio del niño es descontinuar el tratamiento que preserva su vida (como eventualmente decidieron los padres de Gard), no habría controversia. De manera similar, pocas personas objetarían a que el Estado buscara medidas extraordinarias para sostener la vida del niño.
Estas preocupaciones provienen de que el Estado tenga el poder de decidir si permite que un niño muera en contra de los deseos de los padres. Así escribió Anne Rathbone Bradley de la situación con Charlie Gard:
“El Estado no es el guardián legal de la gente, no es una entidad que asigna derechos y dignidad. Por lo contrario: el Estado es una construcción que usamos (frecuentemente sin mucha efectividad) para proteger los derechos y la dignidad que ya tenemos. La preocupación más grande que deberíamos tener con el Estado es que tiene una tendencia fuerte a violar esta posición, y la historia es un recordatorio poderoso de esta tendencia. El Estado, de hecho, no tienen dignidad, solo las personas.
Como tal, la familia es el mecanismo de la sociedad más fuerte para proteger y defender los derechos y dignidad que vienen de nuestro creador. Cuando la familia o la comunidad no pueden hacer esto, empleamos al Estado, el cual está confinado por la ley y el respeto de los derechos individuales, para que ellos protejan estos derechos.
Cuando el Estado cruza esa línea y toma el rol de un padre, podemos esperar que el rol natural de las familias, iglesias, y comunidades será eclipsado, y esto hará erosionar nuestros derechos y dignidad naturales. Los padres deben ser quienes tomen estas decisiones sobre el cuidado de sus hijos. Es por esto que la batalla legal de Charlie importa tanto”.
El caso Gard era complicado por la postulación creíble y la preocupación de que mover a Charlie no sería de beneficio y podría causarle sufrimiento adicional. En la situación con Alfie, sin embargo, hay menos dudas sobre su sufrimiento por transportarlo. Entonces, el Estado tiene un derecho débil de que el “mejor beneficio” del niño es recibir cuidado paliativo que resulte en muerte, en lugar de permitirle a los padres la preferencia de tratamiento adicional.
¿Cuál es el estatus del caso al momento?
El soporte de vida para el niño le fue quitado el lunes después que una Alta Corte descartó más apelaciones. El miércoles 25 de abril, el Tribunal de Apelación confirmó el fallo anterior del Tribunal Superior.
El padre de Alfie dijo que su hijo continúa respirando sin asistencia y que su soporte de vida debería ser reinstalado.
